В Общественной палате Российской Федерации состоялся XI Всероссийский конгресс онкопациентов – крупнейшая площадка открытого диалога между пациентами, врачами, представителями государственных структур и общественных организаций.

Организаторами форума выступили Всероссийская ассоциация помощи онкологическим пациентам «Здравствуй!» и Комиссия по здравоохранению Общественной палаты РФ.

В течение трёх дней ведущие отечественные онкологи и представители пациентского сообщества из 85 регионов страны обсуждали современные подходы к диагностике, лечению, реабилитации и паллиативной помощи, которые помогают улучшать качество жизни людей, столкнувшихся с онкологическими заболеваниями. 

Участников конгресса поприветствовали представители власти, научного сообщества и общественности. Заместитель председателя Совета Федерации Инна Святенко сообщила, что растёт число субъектов РФ, где высокотехнологичная онкологическая помощь оказывается непосредственно в регионе, и напомнила о проекте «Онкопатруль», который реализуется с 2019 года при поддержке Совета Федерации. Советник Президента РФ, председатель Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Валерий Фадеев подчеркнул, что право на здоровье и медицинскую помощь не менее важно, чем политические права, а работа пациентских организаций – это один из камней в фундаменте гражданского общества. Председатель Комиссии ОП РФ по вопросам здравоохранения, главный внештатный оториноларинголог Минздрава России Николай Дайхес заверил, что Общественная палата всегда готова к сотрудничеству: «От того, насколько активны общественные организации, представители гражданского общества в любой сфере зависит очень и очень многое, а в медицине, в том числе в онкологии особенно». Депутат Государственной Думы, известный хирург Бадма Башанкаев поблагодарил участников за заботу о людях, которая идёт от членов ассоциации онкопациентов. 

О значимости пациентского движения говорили и главные эксперты отрасли. Академик РАН Евгений Чойнзонов отметил, что роль пациентских организаций трудно переоценить. Академик РАН, главный внештатный онколог России Андрей Каприн поблагодарил коллег, которые работают в регионах, на местах, в научно-исследовательских учреждениях. «Это неравнодушные люди, которые понимают, насколько это важное направление» - отметил он.
Советник руководителя Росздравнадзора Анатолий Шаронов заверил, что взаимодействие ведомства с пациентскими организациями будет продолжаться, а представитель ВОЗ в Российской Федерации Батыр Бердыклычев подчеркнул, что люди с личным опытом борьбы с болезнью помогают выявлять барьеры в системе здравоохранения и делать её более доступной и ориентированной на человека. 

Открывая пленарное заседание, президент ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» Ирина Боровова поблагодарила собравшихся за работу по сопровождению пациентов и определила миссию организации: «Наш самый главный лозунг – «Люди помогают людям». Мы с вами простые люди, но каждый из нас очень человечно, очень сердечно помогает ближнему и, используя все свои возможности, преувеличивает эту помощь». 

Говоря о перспективах развития онкологии, она отметила, что сегодня появляется очень много новых методов лечения и препаратов, и перед государством стоит непростая задача – сделать так, чтобы система здравоохранения не обрушилась под нагрузкой, когда на рынок приходит новый препарат, ведь затраты на лечение возрастают многократно. «Но мы все нацелены на то, чтобы найти эти выходы, чтобы помочь людям», - подчеркнула И. Боровова. Она также обратила внимание на проблему финансового обеспечения высокозатратных схем лечения: по её словам, такие схемы нередко не попадают в финансовое обеспечение, и региональные службы становятся заложниками ситуации, вынужденно назначая более дешёвые схемы терапии. 

Конгресс дал возможность обсудить вопросы, связанные с формированием комплексного подхода к лечению и реабилитации. Дополнительно, участники подчеркнули важность применения современных клинических рекомендаций и инноваций в лечении онкологических заболеваний. 

Особую тревогу участников вызвало исключение ряда препаратов для лечения орфанных заболеваний из перечня ЖНВЛП. Спикеры подчеркнули, что действующие клинические рекомендации соответствуют международным стандартам и позволяют обеспечивать эффективное лечение, поэтому их соблюдение критически важно для достижения пациентами стойкой ремиссии. Исключение препаратов из перечня может негативно сказаться на возможностях терапии и увеличить риск прогрессирования болезни. 

Международное сотрудничество в онкологии стало одной из ключевых тем Конгресса. В рамках круглого стола «Онкология без границ: международное сотрудничество и доступ пациентов к современным методам диагностики и лечения» участники обсудили, как сделать мировые достижения онкологии доступнее для российских пациентов. Отдельное внимание было уделено международной маршрутизации пациентов: эксперты рассказали, в каких случаях лечение за рубежом действительно необходимо, как найти подходящий зарубежный центр и обеспечить преемственность терапии, включая обмен медицинской документацией и перевод заключений. 

Участники обсудили возможности получения второго медицинского мнения и организации дистанционных международных консилиумов, а также затронули проблему доступа к инновационным препаратам и технологиям, которые ещё не зарегистрированы в стране пациента. Отдельными темами стали участие россиян в международных клинических исследованиях, программы обмена и стажировки для специалистов, совместные проекты пациентских организаций и трансграничные информационные кампании по борьбе с дезинтеграцией. 

За 10 лет работы Конгресс стал традиционным форумом для открытого диалога между врачами, пациентами и представителями власти. Все рекомендации участников будут учтены в итоговой резолюции и направлены в органы исполнительной и законодательной власти РФ.

Конгресс прошел при поддержке:

АО «АльфаСтрахование», ООО «Астеллас Фарма Продакшен», ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз», ООО «Байер», АО «БИОКАД», ООО «Джонсон & Джонсон», АО «Инфаприм», ООО «Ипсен», ООО «Леовит Нутрио», ООО «НАНОЛЕК», ООО «Новартис Фарма», ООО «НПО Петровакс Фарм», ООО «ПРОМОМЕД ДМ», ООО «Пфайзер Инновации», ООО «Пьер Фабр», АО «Ранбакси», АО "Рош-Москва", АО «Санофи Россия», АО «Сервье», ЗАО «ФармФирма «Сотекс», ООО «ЭббВи».